La storia di Isla ha fatto il giro del web. La rara forma genetica non le permetterà di vivere a lungo: cosa hanno fatto i genitori
di Elisa Longo
29 Novembre 2022
C’è una storia che viene dal Regno Unito che ha commosso tutto il web. Si parla di Isla, la bambina a cui è stata diagnosticata una rara malattia genetica. Isla, sei anni d’età, è una bambina di Liverpool alla quale è stata diagnosticata la patologia di Niemann-Pick di tipo C. Una malattia genetica rara e incurabile che colpisce una persona su 150.000. La malattia rende impossibile la capacità di metabolizzare in maniera corretta il colesterolo e altri lipidi. Questi accumulano nel fegato, nella milza e in altri organi.
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Al momento della diagnosi alla piccola Isla è stata data una prospettiva di vita limitata: non avrebbe superato i 13 anni d’età. Negli ultimi tempi, Isla ha cominciato le cure palliative e purtroppo le condizioni non sono migliorate; i medici le avrebbero accorciato le aspettative di vita: meno di due anni. Per questo motivo i genitori hanno deciso di farle vivere gli ultimi momenti della sua vita nella maniera più felice che un bambino può desiderare.
Grazie alla raccolta fondi istituita online sostenuta dai genitori di Isla, Darren e Katie, la famiglia ha raccolto 8000 sterline. In questo modo hanno deciso di farle vivere momenti indimenticabili per non farle vivere il momento che sta passando. Il loro intento è di creare ricordi felici indelebili per non farle capire cosa deve superare. Una storia che ha commosso il web e che continua a destare ammirazione. Determinazione, coraggio e la voglia di andare avanti nonostante tutto e nonostante la malattia.
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